Help. Вопрос ко всем: как вам удаётся отключаться и не принимать, например, маразм близко к сердцу?

Витал, как доча ? Разбудили ? Жена в коме ?

Всем привет,

да небольшой апдейт.
Разбудили ее на второй день, один день еще пролежала в реанимации ( под строгим контролем самого обер-арцта).
Как выяснилось, ее оперировали вся элита (все шефы/абтайлунгсляйтыры или оберарцты).
Ну и обстоятельнства в первую очередь, десткая интензив штацион контраминирт, видно ответственость большая и операция сложная.

Потом перевели (в субботу) в детский абтайлюнг, комната рядом с персоналом, в комнате пока одни.
Люнгендринаже, катетор с мочевого пузыря сняли, только остались пару канулей (это шприцы в венах), куда подключают капельницы итд.
Стояла еще пумпа с обезбаливающим (новальгин вроде), но дочь его плохо переносить, сняли, теперь подбирают другой шмерцмитель.
Плохо выводится вода из организма, вся опухшая, особено лицо, не хочет есть - кормят жидким насильно.
В себе, но жалуется на боли и капризничает, слабенькая (она всего 32 кило).
Ну ребенку всего 12 лет, это же не взрослый.
Но жена рядом, уход на высшем уровне (наверное приватники позавидуют).
В общем идет на поправку.

Почему именно ей столько внимания? Была предыстория (я вот часто жалуюсь что невезет, но и везло тоже, но это зыбвается, к сожалению).
Когда нам врачи через неделю после рождения (2003й год, в Дортмунде, вернее Уне) вынесли страшный веркдикт (это ортопеды приходят к новорожденым и проверяют хюфтен итд), то ни кто из местных врачей ничего не мог посоветовать, но отправили в оротопедичексую клинку в Дортмунде.
Заболевание якобы очень редкое, на то время кое какие врачи ортопеды (специалисты по позвоночникам) делали ферштайфунг, но взрослым или зрелым подросткам.
От нас все отбрыкивались.
Что произошло бы если бы не зделать операцию - шесть позвоноков и шесть ребер (со стороны позвоночника) были срощены, ребенок был бы к годам тем скручен в одну сторону, одно лекое отмерло бы или не развивалось, все внутринеи органы смещены, что превело бы к последствиям.
Из практики продолжительность жизни в таком состоянии и хорошем уходе (рольшутль итд) 10-14 лет, бываю исключения до 18-20.
Зависит насколько изуродован позовночник и грудная клетка.
Когда мы услышали прогнозы, думаю о сосотянии нас (родителей) можете догадаться.
За поисски специалистов взялся шеф-арцт дортмудовской ортопедической клиники (хороший специалист по коленям, хюфтам, ступням итд. доктор Кодиер вроде его фамилия).
Он наделал кучу необходимых МРТ и ренгентовских снимков и связался с кучей специалистов по позвоночникам.
Поиски длились 8 месяцев, мы уже теряли надежду, хотя тоже сами пытались искать.
Единственное на то время приктицировались корсеты, очень белезненные процедуры и мы ментально готовились к этому.
Потом он вызвал нас и сообщил, что нашел специалистов, которые практицируют новый метод - Vektor имплататы.
Принцип - при помощи имплататов коригируют рост позвоночника и грудной клетки, а потом к 14 годам - ферштайфунг.
В это время ребенок растет (ну не все в пропорции как у здоровых людей) и живет нормальной жизнью, с небольшими ограничениями (не может например нагнуться, в смысле выгнуть, согнуть спину).
В Германии на то время никого не было, мы узнали про одногопрофессора во Флориде (США), доктора в Базель (Швейцария) и профессора Москве (не помню фамилю профессора, но мы связывались с ним).
Доктор Хель, которая практицировала в Базеле научилась у амереканца или даже совместно разработали, точно не знаю, но и там у него работала, потом работала в Базеле и к нашему счастью она перехала в Гоеттинген и переняла ортопедише абтайлюнг (она шеф отдела).
Нам организовали термин и мы (я, жена и дочь) съездили к ней на собеседование.

Можете представить после 8 месяцев безрезультатного поиска, увидеть наконец то свет в конце тунеля.
Она все нам объяснила, показала кучу фото, ренгентов ее бывших пациентов из других стран, дала время на раздумье и мы потом согласились.

Началась новая проблема, эта болезень и методы лечения в Германии в Кранкенкассах "nicht bekannt und nicht geregelt".
Как вариант можно было ехать в Америку или Швейцарию, но за свой счет, они оплачивали бы только ОП и уход по ребенку (кранкенхаускостен, штандард), таких денег у меня не было, хотя думали о кредите итд...
Я был на то время (и по сей день по этой причине, не меняю) АОК Норд-Вест, началась война с кранкенкассе, которая длилась несколько месяцев, постоянные абзаген, писали видершпрухи, подключились всех возможных врачей (Коедиер, наша врачь и еще пару специалистов подтянули, гутахтер мнения итд.), на угрозы будем жаловаться в СМИ подейстовали тоже, эсколация дошла до самого генерального директора АОК Нордвест и он лично подписал и генемигел нашь курс лечения.
Чуть позже узнали, что таких случаев в Германии все таки больше, чем по статистике, просто многие ортопеды не знали про такие методы лечения, теперь почти все кранкенкассы переняли и внесли в регель и пациенты получают это лечение.
Так же была проблема, имплататы из титана (что очень дорого), изготавливаются (на то время) только на заказ в США.
Дальше, когда получили "зеленый свет", назначили первую ОП, кажется это было чуть больше года.
Ну и потом каждые полгода на корекцию или смену имплататов при неоходимости (у нас даже два года назад ломался, хорошо что ничего не повредило).
В общем наша дочь была самым первым официальным пациентом с такой болезнью в Германии.
Поэтому дочь в кранкенхаузе хорошо все знают...
Доктор Хель выучила еще несколько ортопедов этому методу (один даже у нас в Штуттгарте) и теперь несколько кранкенхойзер по Германии используют этот метод.
Но жена скзала - что все ОП только у доктор Хель, тема обжалованию не подлежит.

Читаю, а у самого комок в горле. Кричать хочется, за что это ребёнку такую судьбу бог назначил ?
Был бы в вашей коже наверно бы с ума сошёл а вам наверно ненарадоваться что так удачно получилось ?!
Ну хоть немного позитива. Ваши ОП теперь наверно у них в учебниках будут как " например" !

Я думаю если ребёнок в таком состоянии и может капризничать то это наверно знак силы воли.
Хоть бы обезбаливающее поскорее подобрали а то опять в кому придётся ложить.
Желаю вам силы и терпения. Держитесь , летом наверно нам фотки из отпуска покажешь.

Небольшой апдейт.

Состояние немного ухудшилось, вода в легких, одно легкое немного gefaltet (не знаю как это по русски), подключена к кислороду, но все равно мало воздуху, чувство задыхания, страх, паника.
Люнгендринаже будут делать только в экстремальном случае, замеряют регулярно "Saurstoff Sätigung in Blut" и борятся лекарствами.
Последнии такие экпсеременты привели к воспалению легких, надеюсь они это помнят и знают, что делают.
По прежнему слаба, постояно жалуется на боли, капризничает, жена тоже никакая, помочь не может, только рядом как "квочка" возле утенка в луже носится, вымоталась.
Если кто смотрел на предыдущих стрницах видео 15 летней девочки, в принципе с реабилитацией почти тоже самое, нужно продержаться первые 10 дней.
Может пока только лежать и прости часто положить набок или обратно.
Лицо опухоль не спала, глаза заплыли, на подбородке рана не зажывает, воспалилась.
Кислород подается трубочками в нос, без маски.

Попросил жену зделать пару фоток, позже на память (без коментариев, чисто для архивов) - реакция негативная, послала подальше.
Скорей всего не может с дочкиным смартфоном разобраться, а у нее хэнди без фотика.

Стартаюсь ее не беспокоить, и так проблем выше крыши.

Небольшой апдейт.

Есть и хорошие и плохие новости.

Приехала много пациентов и в комнате уже 6 пациентов, узко, но терпимо.
Лежат и мальчики и девочки вместе (естествено и родители).
Для дочери проблема ходить на "утку", поэтому и мало ест.
Пару раз поднимали, даже вставала (хоть и всяки шланги и капельницы болтаются), даже пару шагов ходила.
Приходит физиотерапевт и будет с ней работать (садиьтся, вставать, ходить), одна нога после операции короче другой как похоже, надо будет стельки делать, но это у нас спотоянно было последнии года, то больше, то меньше (1-2см).
Обезбаливающие вроде подобрали нормально и следят за этим, но боли есть по прежнему.
Появились проблемы с крайслауфом, пульс иногда за 230-250 зашкаливает, паника (особенно если какой апапрат пищит), страх по прежнему, сейчас еще и депрессии начались.
К другим толпы родствеников приходят, а она только с мамой одна тоже негативно влияет.
Последнии два дня хоть по телефону стала немного разговаривать, я со старшей дочерью пытаемся ей настроение поднять.
Вода начала по тихоньку с организма выводиться, личико вроде опухоль спала (со слов жены), в легких еще пока вода есть, но уменьшается.
В общем учучшения есть, надесь скоро все наладится.
Быть им в больнице еще минимум одну неделю, потом будет видно.

Жена познакомилась с грузинкой, та за свои деньги приезжает во второй раз сюда с ребенком (возраст и пол уточню), была пару лет назад в поервый раз, вставили Vektor имплатат, а так как содержание дорого, приехалось раньше уехать назад в Грузию, приехав домой началась инфекция, по месту врачу вынули имплатат. Наскребли сново денег и приехали во второй раз.
Во блин какие проблемы, по сравнению с нами, кто живет в Германии.

Ночью превезли пацана (лет 12-13) с железякой в ляжке, оказывается дети баловались на стройке, сорвался и повис на железяки, пожарники железяку отрезали и его с этой желязякой и привезли. Повезло, что обошлось только флайшвунде, кость, важные артерии и сухожилия в порядке.

Мнго иностранцев приезжают за приватные деньги на разные оп в эту клинику, в общем много что можно увидеть и волосы дыбом встанут.

qwe3 писал(а):

В общем ситуация такая: в последнее время не удаётся перед сном полностью успакаиваться и потом нормально спать.
Мысли про работу (ответсвенности на ней не мало)не уходят, крутятся в голове или другие события, где присутствует маразм не дают спокойно спать.

Спорт,почти здоровый образ жизни, отпуск в горах, идеальное отношение вес/рост, никаких финанcовых проблем.

Вопрос ко всем: как вам удаётся отключаться и не принимать, например, маразм близко к сердцу?

Кому помогает съездить на Родину(в Казахстан или в Россию),посмотреть как там люди живут. Мне лично помогло,после того.как всё там увидел

best51 писал(а):

Мне лично помогло,после того.как всё там увидел

Бываю в РФ от часто до очень часто.
В основном крупные города от полумиллиона.
Катастрофы в мегаполисах пока нет.
Жопа стала по деньгам - это да.
Воровство пошло в гору, угоны/грабежи, внутренняя агрессия в обществе зашкаливает.
Одно с другим связано напрямую.

Но вот голимой нищеты на улицах не видно.
Ощущение, что самое худшее еще впереди.
Хотел бы ошибиться.

Как в КЗ-не скажу, не был.

Перестать беспокоиться и начать жить

Пожалуйста зарегистрируйся для просмотра данной ссылки на страницу.

ment2000 писал(а):

Перестать беспокоиться и начать жить

Пожалуйста зарегистрируйся для просмотра данной ссылки на страницу.

Скучно написано, не актуально и не подходящее под обстоятельства повесть или расказ.
На половине бросил читать.
Написано челвоеком, который о "проблемах" знает/знал только по наслышке.
Относится больше к расказам - как стать самостоятельным и научиться закалачивать бабки, типа от посудомойки до милионера (имхо, чисто пиндосовское мышление, рубить профит и на все остальное плевать).
Читал я подобных расказов много, некоторые мутивируют на 5 минут или пару дней, но проблем они решают.

Без обид плиз.

Лихо...за часок другой 13 глав книги успел прочитать? Ну да ладно у каждого свои таланты Смотря под каким углом зрения подходить к этому.
Я эту книгу (как впрочем и другие книги Карнеги) читал и читаю с маркером в руке, интересные моменты маркирую, на следующий день возвращаюсь назад и перечитываю интересные моменты, вспоминаю о чём речь то шла. Мне его книги помогали и помогают идти по жизни

Не спорю, что кому то помогает, есть такая вещь в природе - "плацебо эффект" называется, но помагает к сожлению не всем.

Цитата

Лихо...за часок другой 13 глав книги успел прочитать?

Да там текст под шаблон, как в любой книге "как подняться от посудомойки до милионера", даже читать внимательно не нужно, читаем по диогонали.
Честно - ничего личного, без обид.

небольшой апдейт:

Вчера ездил (500км, не 600 как писал ренее, в один конец, но бешанной собаке не растояние надесь не фоткался... ) забирать дочь с женой, выписали.
Сидеть дочка еще долго не может, только лежать, садиться только если покушать и в туалет, ходить тоже совсем немного, устает, боли итд.
Ежу понятно надо будет время на реабилитацию.
Положил не заднее сиденье, обложили кучай подушек, что бы не болталась, так и привез, правда пару раз укачивало и тошнило, надо было останвливаться и делать передышки.
Думал поздно вечером легче будет ехать (поздно выписали из больницы), а хрен там, машин меньше, зато куча ночных бауштелле, но ничего доехал нормально.

16.12.2015 на проверку вези надо будет.

Выглядит как будто лом проглотила, хотя шейные позвонки не тронуты, головой пока ни двигать ни нагинать не может, но должно наладиться.
Одна нога стала короче на 2см, придется обувь с накладкой делать.
Рост вроде добавился на 7 см, но что то не заметил, как была мне до подбородка, так и осталась.
Может у них линейка особенная или я вырос (хотя пузо в вниз тянет)

Свежие снимки (для увиличеного изображения надо клинкунть мышкой):
Пожалуйста зарегистрируйся для просмотра прикрепленного файла.Пожалуйста зарегистрируйся для просмотра прикрепленного файла.

Сейчас смотрю картинки и невъеду, справа второе (или третье?) ребро сверху - удалили только часть (что к позвоночнику), мешать не будет?
думаю знают что делали.

А это до операции (предпоследняя операция), но без Vektor имплатата:
Пожалуйста зарегистрируйся для просмотра прикрепленного файла.

А это пред-предпоследняя операция с Vektor имплататом:
Пожалуйста зарегистрируйся для просмотра прикрепленного файла.

бедный ребёнок, да и вам тоже не просто...

Kamen987, скорейшего выздоровления вашей девочке! А вам с женой - мужества, терпения и НАДЕЖДЫ!

Где то попадалась мысль, если вас бъёт жизнь, не спрашивайте "За что?", спросите "Для чего?" Жизнь - это сплошное испытание на прочность, не ищите грехов, это не наказание за них, а у ребёнка их и не было вовсе, но вот послано такое страшное испытание и нужно как то с этим жить. А может для того, чтобы вы с женой не разбежались по жизни, ведь держит вас вместе не только привычка, но и ваша девочка и ответственность за неё.
Прочитала про это заболевание... сколько боли и страданий на ребёнка выпало. Одна надежда, что медицина развивается и всё таки есть способы ей помочь.

Спасибо за поддержку.

Смотря уже какой раз на эти фотки...... аж яйца сворачивает, извеняюсь за терминологию. Мурашки это уже как детский сад ... немею представляя как это на Яву и как вам всем тяжело. И фигею от врачей разрешающим тебе везти такого ребёнка в таком положении в простой машине лёжа на заднем сидении !!! Скажу честно: если бы такое в кино увидел - не поверил бы ! Я работал тут на скорой помощи и возил лежачих туда сюда...
.... Но как ты это 500 км так провёз, без вакуумного матраса, без наблюдающего врача, без синей мигалки... В голове не укладывается, сворачивает.....
Смотрю на своих детей и думаю: как нам хорошо живётся, если бы они это знали..

Виталий, держитесь ради малышки. Она за вас держится и вы её мир.

Сам возил, потому что с врачами (они должны выписать ферорднунг) и кранкенкассой (генемигает транспорт) воевать долго и пока организуешь транспорт (еще и 25 евро самому платить ) и пока все согласуют - нервов не хватит.
Сложно все, кранкенхойзер экономят на всем, персонал сокращают, персонала не хватает, сокращшения идут дальше, многие кранкенхойзер будут строить по новой, старые сноснить, так как при строительстве больниц использовали асбест (в стенах, перегородках), это не только один кранкенхаус затронут, а многие по Германии.
А так проще, взял день отпуска и на машине туда-обратно, ставишь фаркостен антраг, кранкенкассе 90% возращает без разговора (ведь дешевле, чем транспорт).

Теперь новые проблемы сплыли, нужно делать подкладку на обувь (2см), рецепт дали один, а надо и на домашинюю обувь тоже (или 60 евро сам плати), так же на рольштуль (ходить не может долго) тоже ничего не дали, ни рецепта, ни ферорднунга.
Щас будем с местным ортопедом "бакланится"...
Пинают потом все туда-сюда, типа делали вам ОП в Гоеттинген, туд аи дуйте, а это не за углом...
Хорошо что жена нахально 6 раз кранкенгимнасит выбила, тоже отдельная тема (вечно воюем с кранкенкассой).

Все что по закону положену - нужно со скандалом выбивать, порой сил уже нет.
Инфу часто из гугля черпаем...

Корче жизнь - как полоски у зебры, до жопы пока еще не дошли, может пронесет?

Kamen987 писал(а):

Корче жизнь - как полоски у зебры, до жопы пока еще не дошли, может пронесет?

не, вы ит жопы идёте, дальше лучше будет

Kamen987 писал(а):

Корче жизнь - как полоски у зебры, до жопы пока еще не дошли, может пронесет?

Я понял, Виталя.
Теперь достаточно почитать, что приходится переживать тебе, жене, дочке, чтоб понять,
что проблема озвученая в названии темы - это семечки и даже не проблема вообще.

ПС
Мне кажется, что хирургам операция более, чем удалась, результат, чисто оптически удивляет и поражает.
Надеюсь на позитивную динамику у дочи в ближайшие недели.

Всем вам терпения и здоровья. И немного позитива в жизни.

Небольшой апдейт.

По телефону наехал на ортопеда, тот выписал быстро рецпты на переделку обуви (повышение на 2цм) и рольштуль (самый простой на 2 месяца).
Только сказал, если будут проблемы - с кранкенкассой сами разруливайте. Даже не принял сука... свободных терминов в ближайшие 2 месяца видите ли нету...
Дочка по маленьку встает, немного ходит, на улицу ходим по 10-15 минут.