ЯНА РОМАНЮК.

еслиб не ты я бы наверно эту тему и не заметила,я тоже бы пожертвовала,но я тогда ешчё не была тут на форуме............девочка та какая сюсная

Да

и

Вот Пожалуйста зарегистрируйся для просмотра данной ссылки на страницу. есть инфа.
Вроде сделали ей операцию успешно =)

Пожалуйста зарегистрируйся для просмотра данной ссылки на страницу.

ты можешь позвонить на телефон и спросить об этом у ее родителей

Пожалуйста зарегистрируйся для просмотра данной ссылки на страницу.

Могу только добавить, что изменений на левом глазике тоже нет.

Каюсь, обещала Вале написать, до сих пор не дошли руки
Наверняка она ответила бы. Иногда переписываюсь с Любой, волонтёром Яночки, у неё новостей тоже нет. К ним (волонтёрам) ведь люди тоже идут только когда помощь нужна. А когда всё хорошо, молчат.

Здравствуйте уважаемые форумчане,
Это правда, что информации намного меньше или вообще нет, когда с ребенком всё нормально. Это понятно люди, хотят забыть период, когда было столько неразрешимых проблем.

Сейчас же я хочу спросить у Вас совета. В Харькове есть малыш, который нуждается в реабилитации после операции. Где в Германии осуществляют такого рода реабилитацию
Пожалуйста зарегистрируйся для просмотра данной ссылки на страницу.
Пожалуйста зарегистрируйся для просмотра данной ссылки на страницу.

У Максимки вырезали вместе с опухолью ствола нервы, отвечающие за глотание. Поэтому нужна сложная реабилитация за границей - у нас этого не делают.

С уважением,
ксю78

Цитата

Со слов пользователя ksu78
Здравствуйте уважаемые форумчане,
Это правда, что информации намного меньше или вообще нет, когда с ребенком всё нормально. Это понятно люди, хотят забыть период, когда было столько неразрешимых проблем.

Сейчас же я хочу спросить у Вас совета. В Харькове есть малыш, который нуждается в реабилитации после операции. Где в Германии осуществляют такого рода реабилитацию
Пожалуйста зарегистрируйся для просмотра данной ссылки на страницу.
Пожалуйста зарегистрируйся для просмотра данной ссылки на страницу.

У Максимки вырезали вместе с опухолью ствола нервы, отвечающие за глотание. Поэтому нужна сложная реабилитация за границей - у нас этого не делают.

С уважением,
ксю78

Показать весь код

Если честно, то мне трудно представить, о какой " сложной реабилитации " может идти речь. Другими словами, что могут сделать " за границей ", чего не делают в Украине? Я не спец в этой области медицыны, потому и спрашиваю....
В отношении Яны:
мы, многие, приняли тогда активное участие в той теме. Собрали деньги ( сколько могли ). algor передал эти деньги маме Яны ( спасибо ему за это ). Кто-то пересылал посылки. Как потом выяснилось ( многие переписывались между собой телеграммами ) всё это лечение согласилось оплатить правительство Украины.... И семья Романюк в конечном итоге не сильно то и нуждалась в наших деньгах ( понимаю - деньги никогда лишними не бывают...). Только у меня вопрос, на который до сих пор нет ответа - а для чего была эта акция?
Мама Яны здесь ситуацию не прояснила.... ( сомневаюсь, что у них нет доступа к интернету...)
Знаю, что могу этим вызвать целую бурю гневных ответов. Но кто-то должен этот вопрос поставить, чтобы прояснить ситуацию?
Что скажут волонтёры?

Цитата

Со слов пользователя Адик
...
Мама Яны здесь ситуацию не прояснила.... ( сомневаюсь, что у них нет доступа к интернету...)
Знаю, что могу этим вызвать целую бурю гневных ответов. Но кто-то должен этот вопрос поставить, чтобы прояснить ситуацию?
Что скажут волонтёры?

Я скажу так: когда нам плохо, мы пытаемся любой ценой (и обещаниями) схватиться за любую соломинку. А когда все проблемы уже позади, мы порой забываем о тех, кто на самом деле нам помог (бывает и такое).
Понятно, что родители Яны и сейчас не мало проблем имеют, но они же общались раньше с нашими форумчанами и доступ к интернету несомненно имеют (если не ошибаюсь, папа у них бизнесмен), поэтому они могли бы хотябы одному из наших форумчан сообщить о том, как идут дела со здоровьем Яны.
Одно радует, если денег не просят (не сочтите за грубость такое высказывание), значит девочке должно быть значительно лучше.
Из-за отсутствия информации нам остается только предполагать и надеяться

спасибо Aдик на добром слове, на сколько помню на тот момент, когда была озвученна мысль собрать по возможности немного денег, то вопрос об оплате счёта клинике был очень острым. решение украинских чиновников оплатить операцию было, а денег нет. ну а когда деньги всё-таки появились, уже после того как я наши передал, начались какието закулисные игры тех, кто каким-то боком имел (или хотел иметь) отношение к этим деньгам. потому и тянулась эта история долго и болезненно, особенно для Вали.

Уважаемые форумчане,
это очень радует,что Вам не безразлична судьба Яночки. Последняя информация которая была получена во время её последнего приезда в Киев: Пожалуйста зарегистрируйся для просмотра данной ссылки на страницу.

Уважаемая Инна,
Думаю Вы что-то напутали насчёт папы Яны, он на пенсии и вряд ли мог общаться на форуме.
Хочу прояснить ситуацию по деньгам:
На тот момент, когда Валя с Яной были в Киеве(см. по ссылке), клиника должна была вернуть Фонду футболиста Шевченка деньги, которые фонд выделил(20000евро). Но на тот момент клиника их еще не вернула. Валя попросила фонд, что когда она вернет деньги, чтобы они не отказали в помощи другому нашему ребенку, кому деньги понадобятся. Сотрудники фонда были от этого в шоке, что она вернула деньги ( в смысле официально поручила клинике отправить деньги обратно в фонд), а не под каким-то предлогом прикарманила их.
Руководители нашей Ассоциации на днях свяжутся с Валей и прояснят вопрос с финансами.

С уважением,
ксю

У меня сохранились все телеграммы, написанные после закрытия темы. Если модераторы не будут против, могу их все скопировать сюда. Не думаю, что они смогут повредить Яне и Вале сейчас.

Вот после этой моей телеграммы Алгору 27.10.06 тему закрыли:

"Привет, у меня не очень хорошие новости.
У Вали было собеседование с врачом, их выписывают, т.к. на сегодняшний день ничего больше сделать не могут. Опухоль надо наблюдать, в случае роста - облучать. Вероятность повторения 70%!!!
На этом собеседовании была Грановская, ругалась на Валю. Она читает этот форум (кстати очень обиделась, что ты её Грабовской обозвал ), запретила Вале давать нам любую информацию. Я понемного вытянула то, что пишу, не знаю всё ли... Но Валя умоляла, что бы ничего не просочилось в инет, очень боится последствий на Украине.

Деньги за лечение действительно переводит минздрав. Вале сказали, что хотя бы того времени, пока эти деньги не будут на счёте клиники, никто не должен знать, что Яну выписывают. Опасаются, что Минздрав оплатит счёт не полностью...

Из-за всего вышеописанного Мила убрала свои сообщения с форума. Кстати она узнала, что Ларина - никакая не фирма , а работает на клинику и получает отсюда зарплату. Почему они темнят со счетами никто не знает!!!

Очень жалко Валю и Яну... Яна хоть не понимает, а Вале теперь в постоянном страхе жить...

Алекс, пошли эту инфу кому считаешь нужным. Если считаешь нужным... Я бы всё на форуме написала, но обещала Вале не делать этого. То что все злятся, понятно... Но будут ли ответы на все вопросы, не знаю. Остается только надеятся, что Валя получит на руки счёт по окончании лечения. Мафия какая-то блин "

ответ:

"тему после консультаций с модератором закрыли.
если будут новости пиши в личку, ок?
я буду дальше рассылать.
пока"

Инна, папа Яны - бывший милиционер, сейчас на пенсии по инвалидности.
Валя, мама девочки, была у меня дома, сидела за компом, я ей показывала страничку "донора". Когда она всё-таки осмелилась сама взяться за мышь, у неё долго не получалось попасть в нужное место (я его пальцем на мониторе показывала). Возможно у них сейчас и появился компьютер, но в ноябре 2006 Валя сама пользовалась им впервые!

Адик, честно говоря, не понимаю, почему родители Яны должны отчитываться за акцию, здесь на Аллрашен. Они ЗДЕСЬ помощи не просили!!! Тему открыла одна отзывчивая девушка, которая прочитала о Яночке на еве.ру. Форумчане САМИ начали собирать деньги. Просто здесь собрались очень хорошие, отзывчивые люди.
Всю тему о Яне я не перечитывала, но я не помню, что деньги просили родители или волонтёры.
На что пошли деньги, я ответить конечно не могу. Но насколько я помню, сами форумчане, собиравшие деньги, писали, что они для реабилитационного периода "на персики".

А обследования МРТ (очень дорогие) Яне необходимо проходить каждые три месяца за свои деньги.

Уверяю вас, деньги попали действительно нуждающейся семье тяжело больного ребёнка!!! Они не богаты! Если бы вы видели, как Яночка и мама радовались посылкам и уже ношенным вещам! Не говоря о деньгах!!! Но об этом уже писал Александр =)

Адик, это не был гневный ответ ;). Я понимаю сомневающихся. Но я познакомилась с девочкой и мамой лично, я уверенна, что они взяли ваш подарок с огромной благодарностью и потратят деньги ТОЛЬКО на здоровье Яночки!

Вначале я планировал эту историю с деньгами освещать для наших форумчан.
Информация мне и еще паре участников нашумевшей темы периодически поступала.
Но постепенно желание у меня пропало. Не хотелось еще раз ворошить больной вопрос.
Знал я и, что мама Яны хотела вернуть деньги в фонд Шевченко. Но была задержка в больнице. Точнее в работающей на Украине от этой больницы "интернациональной службе"
Лишние деньги под разными предлогами не хотели возвращать.
.................................
В период лечения Яны и по мере поступления противоречивой информации я склонялся к разным, самым противоположным мнениям.
Происходило это в первую очередь из=за отсутствия полной информации.
Сейчас я родителям Яны верю. =)
Не хотели они на болезни своей дочери ни заработать, ни обогатиться.
По моей информации мама Яны, это порядочный и честный человек.

То, что собрали мы .
Мы отдали с оговоркой, что эти деньги уйдут на послеоперационную реабилитацию Яны в Украине.
Надеюсь, что так оно и было.

О том, что обещанные правительством Украины деньги поступят, мы на тот момент не знали. Не знала об этом и мама Яны
----------------------
Подозреваю, что сейчас начнется жаркая дискуссия.
Быстро подтянутся революционеры и бунтари. Именно поэтому и не хотелось поднимать эту тему снова.
---------------------

Администрация форума решила, что новые темы о пожертвованиях на форуме не допускаются. И прошу уважать это решение.

Но вопросы не связанные со сбором средств никто не запрещал.
Поэтому дискусия -дискусией =)

Но не забывайте о вопросе.

Цитата

В Харькове есть малыш, который нуждается в реабилитации после операции. Где в Германии осуществляют такого рода реабилитацию
Пожалуйста зарегистрируйся для просмотра данной ссылки на страницу.
Пожалуйста зарегистрируйся для просмотра данной ссылки на страницу.

У Максимки вырезали вместе с опухолью ствола нервы, отвечающие за глотание. Поэтому нужна сложная реабилитация за границей - у нас этого не делают.

Сам я не знаю что тут можно посоветовать.
Я в отличии от Адика не врач, но тоже не понимаю, почему его можно в Германии лучше реабилитировать, чем в Украине.
Может речь идет о каких-то протезах или о дальнейших операциях ?

Адик, да, имелось ввиду - мероприятия по восстановлению функции глотания - это как наши врачи озвучили, сложная реабилитация. Так как глотательные нервы при операции были удалены, соответственно,чтобы восстановить эти функции наверное может понадобиться операция. То,что в украине такого рода операции не делаются - это точно и папа Максима сам искал информацию по решению этого вопроса. По итогам его работы известно, что в Германии есть опыт реабилитации такого ребенка. Но к сожалению он смог воспользоваться только русской информацией.
Так как Вы, уважаемые форумчане, не только русскоговорящие, но и знаете немецкий так как живёте в Германии, то по папиной просьбе я обращаюсь к Вам за информацонной помощью....

Все документы есть по ссылкам,которые я приводила в предыдущем топике.

С уважением,
ксю78

Цитата

Со слов пользователя Nata-Na
Адик, честно говоря, не понимаю, почему родители Яны должны отчитываться за акцию, здесь на Аллрашен. Они ЗДЕСЬ помощи не просили!!! Тему открыла одна отзывчивая девушка, которая прочитала о Яночке на еве.ру. Форумчане САМИ начали собирать деньги. Просто здесь собрались очень хорошие, отзывчивые люди.
Всю тему о Яне я не перечитывала, но я не помню, что деньги просили родители или волонтёры.
На что пошли деньги, я ответить конечно не могу. Но насколько я помню, сами форумчане, собиравшие деньги, писали, что они для реабилитационного периода "на персики".

А обследования МРТ (очень дорогие) Яне необходимо проходить каждые три месяца за свои деньги.

Уверяю вас, деньги попали действительно нуждающейся семье тяжело больного ребёнка!!! Они не богаты! Если бы вы видели, как Яночка и мама радовались посылкам и уже ношенным вещам! Не говоря о деньгах!!! Но об этом уже писал Александр =)

Адик, это не был гневный ответ ;). Я понимаю сомневающихся. Но я познакомилась с девочкой и мамой лично, я уверенна, что они взяли ваш подарок с огромной благодарностью и потратят деньги ТОЛЬКО на здоровье Яночки!

Показать весь код

Я бы не хотел бы заново ворошить всю эту историю...
Да, тему открыла одна пользовательница нашего форума. К ней подсоединились волонтёры.. Деньги просили не на " персики " а на операцию. То есть совсем по-другому, как ты пишешь...... Ну а потом и мы немного поучаствовали в этом....
По ходу появилось очень много " чёрных пятен " в этой истории - и всё из-за денег...
Я верю, что мама Яны - честный и порядочный человек. И отчитываться перед нами ни в чём не должна. Но я не совсём верю, что семья Романюк не в курсе ( хотя бы немного ) во всей той финансовой стороне ( грязной стороне ) дела. Да и муж вроде как милиционер... Да и... и... и...
Ну и за нашу скромную помощь можно было небольшое письмецо благодарности здесь опубликовать ( вариантов много ) - но это только моё мнение ( может и ошибочное - " Errare humanum est " - человеку свойственно ошибаться... ).
P. S. За Яну я искренне рад, что у ней на данный момент всё хорошо.

Цитата

Со слов пользователя ksu78
Адик, да, имелось ввиду - мероприятия по восстановлению функции глотания - это как наши врачи озвучили, сложная реабилитация. Так как глотательные нервы при операции были удалены, соответственно,чтобы восстановить эти функции наверное может понадобиться операция. То,что в украине такого рода операции не делаются - это точно и папа Максима сам искал информацию по решению этого вопроса. По итогам его работы известно, что в Германии есть опыт реабилитации такого ребенка. Но к сожалению он смог воспользоваться только русской информацией.
Так как Вы, уважаемые форумчане, не только русскоговорящие, но и знаете немецкий так как живёте в Германии, то по папиной просьбе я обращаюсь к Вам за информацонной помощью....

Все документы есть по ссылкам,которые я приводила в предыдущем топике.

С уважением,
ксю78

Медицинская реабилитация - подразумевает восстановление физических, психических, социальных функций, утраченных в результате каких-либо заболеваний.
Я не специалист в области неврологии, поэтому могу где-то немного и ошибаться. Но если бы всё так просто было, то все бы жители Германии парализованные после инсультов могли бы играть в тенис или гольф. Но к сожалению многим остаётся только инвалидная коляска... Так же в случае с Яной - зрительный нерв ей никто не востановил ( а как хотелось бы... )
Я немного прошёлся по немецким интернет страницам - но ничего нового к сожалению не нашёл. Для подобных повреждений реабилитация как и раньше - работа физиотерапевтов, логопедов, педагогов. Даже если взять за то, что эти специалисты лутче, чем на Украине, то что даст, например работа логопеда без знания украинского ( русского ) языка ( и наоборот )? Повреждения у мальчика очень серьёзные и полностью исцеляющего лечения ( например новая операция ) думаю не существует.
Может у вас есть конкретная информация ( то, что нашёл отец мальчика )? Тогда бы мне было бы легче проверить ( посмотреть ), о чём идёт речь?