С 2014 года моя племянница (10 лет) борется с очень редкой разновидностью рака (всего несколько сотен случаев по всему миру!).
Она уже перенесла 18! очень сильных химий и несколько операций по удалению опухоли. После удаления опухали в районе позвоночника у нее началось искривление позвоночника, которое достигает уже больше 100 градусов.
После химии у нее большие проблему с питанием. В свои 10 лет она весит 16 кг.
Но девочка боец сражается, хотя врачи 4 года назад сказали с этим диагнозом шансов нет.
Этой весной должна была бы проведена операция по стабилизации позвоночника, но у девочки рецидив и опять нашли опухоль, операцию отменили.
В клиники где делали все химии развели руками и сказали мы не можем много для нее сделать , только продлить немного…
Родители решились на алтернативную терапию, биохимия.
Это коротко по истории болезни. Теперь суть проблемы.
Проблема в том что у семьи нет сил и времени на борьбу с немецкой бюрократией.
Все жизнь этой семьи просто ужас. Мама вынуждена была оставить (Pflegeurlaub) работу и живет последние 4 года по больницам.
Отец работает но часто толе берет отпуск за свой счет что ба заниматься вторым ребенком близнецом.
Пару примеров с чем они сталкиваются.
1. У ребенка 80% инвалидность. У них был раньше Bichinderteparkausweis. Потом вдруг его забрали и сказали она может и на автобусе ездить. Ребенок еле ходит!
Сейчас они ездят на химию в старый город где около врача есть инвалидная парковка. Но мама приходится далеко парковаться и тащить ее на себе к врачу, там 6 часов терапия и потом обратно и так 5 раз в неделю.
Они опротестовали решения, но там сидит ингуша и ему все пофиг, говорит может идти в суд!
2. Пытались выписать у врача физиотерапию, ответ зачем ей она все равно умрет!
3. Ожидается, что биохимия будет состоять из 6 блоков и будет стоить около 10 000 евро за блок.
Эту биохимию страховка отказывается оплачивать, хотя есть уже судебные решения которые ее признают.
(der sogenannte Nikolaus-Beschlussist eine wegweisende Entscheidung des Bundesverfassungsgerichts vom 6. Dezember 2005 (Az.: 1 BvR 347/98))
Они пытаются взять кредит что бы оплатить лечение. От помощи родственников и др. денег (сборы) категорически отказываются!
Казалось бы такого не может быть в Германии, но все это происходит у моего кузена.
Они сдались и занимаются только леченим, т.к. на эти войны нет ну сил не времени.
Что мы ищем.
Нам нужен какая нибудь социальная организация (Charitas, например), которая могла бы перенять организаторскую работу по продавлеванию интересов этой семьи. У этих организаций очень мощный административный ресурс. Может даже конкретного человека.
Чтоб ы они поддержали их в войнах с бюрократами. Может кто уже сталкивался (проходил) что либо подобное.
Сумбурно получилось, но я думаю смысл понятен.
Буду благодарен дельным советам!
Пожалуйста не спамте и не засоряйте тему.
Спасибо!
Андрей
Пы.Сы. Просьба модераторам подержать тему в топе.