Срочно нужна помощь ребенку! Не деньги!

  • С 2014 года моя племянница (10 лет) борется с очень редкой разновидностью рака (всего несколько сотен случаев по всему миру!).


    Она уже перенесла 18! очень сильных химий и несколько операций по удалению опухоли. После удаления опухали в районе позвоночника у нее началось искривление позвоночника, которое достигает уже больше 100 градусов.
    После химии у нее большие проблему с питанием. В свои 10 лет она весит 16 кг.
    Но девочка боец сражается, хотя врачи 4 года назад сказали с этим диагнозом шансов нет.
    Этой весной должна была бы проведена операция по стабилизации позвоночника, но у девочки рецидив и опять нашли опухоль, операцию отменили.
    В клиники где делали все химии развели руками и сказали мы не можем много для нее сделать , только продлить немного…
    Родители решились на алтернативную терапию, биохимия.


    Это коротко по истории болезни. Теперь суть проблемы.
    Проблема в том что у семьи нет сил и времени на борьбу с немецкой бюрократией.


    Все жизнь этой семьи просто ужас. Мама вынуждена была оставить (Pflegeurlaub) работу и живет последние 4 года по больницам.
    Отец работает но часто толе берет отпуск за свой счет что ба заниматься вторым ребенком близнецом.


    Пару примеров с чем они сталкиваются.
    1. У ребенка 80% инвалидность. У них был раньше Bichinderteparkausweis. Потом вдруг его забрали и сказали она может и на автобусе ездить. Ребенок еле ходит!
    Сейчас они ездят на химию в старый город где около врача есть инвалидная парковка. Но мама приходится далеко парковаться и тащить ее на себе к врачу, там 6 часов терапия и потом обратно и так 5 раз в неделю.
    Они опротестовали решения, но там сидит ингуша и ему все пофиг, говорит может идти в суд!


    2. Пытались выписать у врача физиотерапию, ответ зачем ей она все равно умрет!


    3. Ожидается, что биохимия будет состоять из 6 блоков и будет стоить около 10 000 евро за блок.
    Эту биохимию страховка отказывается оплачивать, хотя есть уже судебные решения которые ее признают.
    (der sogenannte Nikolaus-Beschlussist eine wegweisende Entscheidung des Bundesverfassungsgerichts vom 6. Dezember 2005 (Az.: 1 BvR 347/98))
    Они пытаются взять кредит что бы оплатить лечение. От помощи родственников и др. денег (сборы) категорически отказываются!


    Казалось бы такого не может быть в Германии, но все это происходит у моего кузена.
    Они сдались и занимаются только леченим, т.к. на эти войны нет ну сил не времени.



    Что мы ищем.
    Нам нужен какая нибудь социальная организация (Charitas, например), которая могла бы перенять организаторскую работу по продавлеванию интересов этой семьи. У этих организаций очень мощный административный ресурс. Может даже конкретного человека.
    Чтоб ы они поддержали их в войнах с бюрократами. Может кто уже сталкивался (проходил) что либо подобное.
    Сумбурно получилось, но я думаю смысл понятен.


    Буду благодарен дельным советам!
    Пожалуйста не спамте и не засоряйте тему.


    Спасибо!
    Андрей


    Пы.Сы. Просьба модераторам подержать тему в топе.

  • привет
    Попробуй свзатьсяя с форумчанйном Kamen987.
    Я помню у него тоже были проблемы с Бюрократией.
    С дочерью они тоже много по больницам были..
    Он об етом здесь писал,поищи тему.
    Может чем и поможет.
    А родителм респект и дай Бог им
    силы выдержать все ето.

    Какая бы дурь ни пришла в голову,

    всегда найдутся единомышленники. :uebel: 8|8|

  • Всем привет,


    насчет химотеропии итд. не понял - что бы опухоль снижать?
    Такое впячетление что к "коновалам" попала.
    Я так понимаю у ребенка "букет" болезней, у меня похожий случай, но и куча различий.
    У начей дочери проблемы с позовоночником, еще куча других отклонений, но опоухолей не было, т.е. химотерапий не было.


    Им установили - опухоли злокачественные или доброкачественные, надеюсь на последнее, тогда почему их не удаляют?
    По позвоночнику - советую обраиться в Уни Клинику города Göttingen, отдление детской ортопедии и попасть на пример к врачу Dr. Hell, это женщина главврач отделения, у нее есть приемные дни.
    Она делала все операции нашей дочери. Это врач специалист, особено в области искривлений позвоночника.
    Пожалуйста зарегистрируйся для просмотра данной ссылки на страницу.


    Позновите (телефон в сссылке) попросите термина, скажите что вам знакомые очень советовали итд.


    Она как специалист раскаже что можно будет предпринять с позовоночником.
    Так же там хорошие спициалисты по раковым заболеваниям, опухолям итд.


    А то тут вам насоветуем всего...


    1. надо было подавать видершпрух.
    тут надо разобраться - первый бехиндерте аусвайс дается на 4-5 лет вроде, нужно было продлевать, т.е. подавать антраг заново, но амт должен был прислать им письмо.
    Если теперь востановить не возможно - то надо беантраговать заново.
    Указать ВСЕ болезни и указать ВСЕХ врачей кто ее лечил/калечил... длиться может пару и больше месяцев.
    Если придет бешайд с низкими процентами - сразу же видешпрух, но хоршо аргументированнй видершпрух.
    Особых привилегий бешайд не дает, но так кое какие да.
    В ващем случае, когда получите бешайд -. надо будет переоформалять машину на дочь, так как ей разрешается парковаться, а не вам. Абсолютный идиотизм, но это так.
    Это потом вам объяснят как делается все правильно - но вы должны спрашивать, так как услуга дается только один раз при получении бешада.
    Там либо один год штоер на машину не платить или с парковой (спец табличка), мне оба варианта не подходили, я не пользовался.


    Жизнь семьи ужас - знакомо.
    Моей жене пришлось уйти с работы на 10 лет, потом еще через два года для последней операции на полгода уходила ( тут договорились с работодателем, что бы место за ней сохранилось, так как никто ей не платит в это время, а еще самому надо ее в страховку мужа включать - называется семейная).
    Т.е. за эти 10 лет пенсионого стажа и взносов тоже нет.
    Нам тоже отказали в пфлеге гельд, не хватала по их расчетом ВСЕГО 5 минут в день по уходу за ребенком!!!! Воевал - но после третьего отказа - бросили.
    Но там есть и другие вещи как разовые помощи, все отдельно надо беантрагать, например специальный ортопедический стул в нашем случае, он в школе, потом получали на пол года рольштуль итд.
    За все надо с кранкенкассой и медецинской кассой воевать, сами они ничего не дадут.


    2. менять врача, на этого врача жаловатьса в высшие органы (артцткамер вроде, позвоните в кранкенкассу - они должны подсказать куда жаловаться), значит на лечение больных раком собачек в тирхаймах средства есть, тут нет, а ведь собачки тоже все равно здохнут. Германия в этом отношении очень "странная" страна.


    Проблемы с немецким языком у них? Похоже в этом все проблемы?


    3. почему, зачем, для чего и что от этого ожидается?
    Я к сожалению не понимаю зачем травят ребенка? Побольше инфы, если тут не хочется, можно и в личку?
    Прогрессирует опухоль? Значит злокачественная? В этом случае очень сожалею и сочуствую.
    Но боьюсь что за позовночник никто не возьмется, если опухоль агрессивная.
    Но как написал выше - на консультацию (1.) съездить стоит.



    Я, точнее мы с женой, тоже много проиграли бюрократии, все давалось очень тяжело....
    Почему в самом деле не сходите в каритас или красный крест?
    Я думаю они больше знают где и какие организации могут помочь.

  • Нам нужен какая нибудь социальная организация (Charitas, например), которая могла бы перенять организаторскую работу по продавлеванию интересов этой семьи


    Сочувствую.
    У самого 16ти летний опыт всяких заморочек с нем.медициной и амтами.....
    К сожалению (только моё мнение) никто вам в таких делах помогать не будет.
    Просто нет таких организаций.Тут даже те кто по закону обязан помогать не шевелятся без пинка.
    Тоже проходили, знаем. Единственная помощ может быть например от фирм которые хотят вам что то продать.
    Например коляску или другие вспомогающие средства. И то надо сначало самому нужную фирму найти.
    Интернет может помоч с информацией а дальше всё самим.
    Если действительно такая ситуация, пускай думают о переезде в другую землю. В крейнем случае другой город.
    Главное попасть к другому Betreuer-у / врачу. И начинать все антраги сначала.
    Вот только, судя по рассказу, время у твоих родственников не много.
    П.С.: Kamen987, с переоформлением/Парковкой машины ты не прав. Если у тебя есть Parkausweis, ты можеш его использовать на
    любой машине, хоть соседовской. Главное чтобы владелец бешайда был в машине.

    Чем старше я становлюсь, тем меньше обращаю внимание на то, что говорят люди. Вместо этого я наблюдаю за тем, что они делают.

    Эндрю Карнеги

  • Сейчас они ездят на химию в старый город

    Может попробовать использовать службы Krankentaxi ...Пожалуйста зарегистрируйся для просмотра данной ссылки на страницу. я описывал наш случай ... но нам пришлось за него консультироваться с АОК ... возили за 150 км. в Münster ... АОК оплачивал

    Медленно цепь кручу, Еду, куда хочу ...

  • Nikolaus-Beschlussist eine wegweisende Entscheidung des Bundesverfassungsgerichts vom 6. Dezember 2005 (Az.: 1 BvR 347/98


    короткий пересказ


    Цитата

    Nach dem Beschluss des Bundesverfassungsgerichts vom 6. Dezember 2005 geben die Grundrechte aus Art. 2 Abs. 1 GG in Verbindung mit dem Sozialstaatsprinzip und aus Art. 2 Abs. 2 GG einen Anspruch auf Krankenversorgung insbesondere in Fällen einer lebensbedrohlichen oder regelmäßig tödlichen Erkrankung, wenn für sie schulmedizinische Behandlungsmethoden nicht vorliegen und die vom Versicherten gewählte andere Behandlungsmethode eine auf Indizien gestützte, nicht ganz fernliegende Aussicht auf Heilung oder wenigstens auf eine spürbare positive Einwirkung auf den Krankheitsverlauf verspricht. Dann könnten diese Grundrechte in besonders gelagerten Fällen zu einer grundrechtsorientierten Auslegung der maßgeblichen Vorschriften des Krankenversicherungsrechts verpflichten (vgl. BVerfGE 115, 25 [BVerfG 06.12.2005 - 1 BvR 347/98]


    Почитал я и негативное решение конституционного суда
    BVerfG, 10.11.2015 - 1 BvR 2056/12
    В той ситуации больной тоже хотел получить отплату альтернатвной медицины и ссылался на Entscheidung des Bundesverfassungsgerichts vom 6. Dezember 2005 (Az.: 1 BvR 347/98
    Конституционный суд ему отказал, т.к. его болезнь была не смертельная.


    Т.к. ваша болезнь действительно смертельная и если лечащий врач альтернативной медицины может обещать, если не выздоровление, то хотя-бы возможное улучшение, то вам нужно получить письменный отказ кранкенкассы.
    Этот отказ обжаловать в социальном суде первой инстанции. Если кранкенкасса письменный отказ не дает, то обжаловать устный отказ.
    В социальном суде первой инстанции адвокат не требуется, кроме того судебное разбирательство почти всегда бесплатно.
    Юридических знаний не требуется, достаточно прийти в суд к рехтспфлегер и попросить составить для вас жалобу.
    В качестве аргумента приложить подтверждение врача, что возможно улучшение, ну и имеющиеся смертельные диагнозы.
    Ссылаться также на Entscheidung des Bundesverfassungsgerichts vom 6. Dezember 2005 (Az.: 1 BvR 347/98


    Если денег нет, а промедление смерти подобно, то можно попробовать в социальном суде поставить антраг на срочное делопроизводство. Eilantrag
    Такую жалобу можно подать только в определенных случаях.
    Одно из условий, такая жалоба ставится сразу после отказа кранкенкассы, без промедления.
    Можно поставить Eilantrag, и в случае если он не будет соответствовать необходимым предпосылкам, там-же hilfsweise ставить жалобу на обычное делопроизводство ( ок торой я писал выше)
    В таком случае вначале придется платить за лечение самому и надеяться, что будет позитивное судебное решение обязывающее кассу возместить ваши расходы.


    (только мое личное мнение, без претензий на точность)

    Мы все умрем. Но это не точно.

  • Всем привет!


    Я тоже столкнулась с проблемами детей-инвалидов. В другой теме писала, что у подруги девочка 11-ти лет с тяжелой формой ДЦП, я им помогала с бумагами, оформили бехиндертенаусвай 100%. Пфлегегельд им не оплачивали, кранкенкасса отказала, потому что 2 года еще не прошло с момента их приезда. Мы тогда в прошлом году поставили антраг в социал на пфлегегельд. После стольких мытарств и писем все удалось. Им заплатят с момента антрага и будут платить до ноября, потом переймёт АОК. И аусвайс тоже добились с буквой а, чтоб парковку ближе к дому сделать.


    Ну это я к чему.. не опускайте руки, боритесь.
    Мой совет, всё требуйте письменно, от всех врачей берите берихты и делайте себе от всего копии, если что то нельзя оставить. Обязательно записывайте все термины, вкратце о чем с кем и когда говорили.
    Если мама не работает, а только папа, можно попробовать взять в амтсгерихте бератунгсхильфешайн и пойти к адвокату.


    Обязательно! Меняйте! Срочно! врача и заберите все врачебные акты.


    Теперь по пунктам.


    1. Насчет паркаусвайса. Можно сходить к ортопеду( даже к нескольким), пусть дает заключение, что ходить девочка не может, а если может то только с помощью. Моей подруге такое заключение дал их детский врач.
    А инвалидная коляска есть? Может если паркаусвайс не дадут, так хоть за коляску побороться, чтоб полегче было? Нашим дали без особых проблем.


    2. Идите к другому врачу! Хотя нашим до сих пор не дают. Ищите альтернативы. Может какие то массажи, которые может по другому как то называются, может Ergo-Therapie как то поможет.


    3. Если родители получают помощь от города, можно туда обратиться. Как в нашем случае получилось.


    И повторяю, все письменно. Все эти организации -помощники не особо помогают, сами столкнулись. Никому тут ничего не надо. А если еще у кого с языком плохо, то вообще косо смотрят и сквозь зубы говорят.


    Где они живут? Как у них с языком? На что ставили антраги? Чем им обосновали отказ от паркаусвайса?


    Еще можно попробовать выйти на открытый уровень, например написать письмо в газету, или мэру города или кому-то влиятельному в вашем городе. Немцы в принципе щедрый на пожертвования и помощь народ, особенно если это поможет пропиарится


  • Ну мне так бератор сказала, так как я не воспользовался, то и не оформлял.
    Спасибо за инфу, будет полезна другим. :thumbup:


    Ну тогда ещё немножко инфы. ;)
    Существует две возможности с машиной. В обоих случаях необходимо наличие буквы "В" в Behindertenausweis-е
    и наличие Parkausweis.
    1) Машина оформляется на больного/владельца Behindertenausweis-a.(дальше буду писать В.А. - владелец аусвайса)
    Выгодно в плане дешёвой страховки, огромной скидки налога на машину.
    Некоторые автомарки предлогают скидки при покупке машины.
    Плюс можно поставить антраг на Zuschus при покупке машины с нуля. Дотации с перестройкой машины -
    если например нужен пандус для заезда коляски.
    Недостаток : машину можно катать только если В.А. находится в машине. И только !!!
    2) Машина оформленна на родителей/супруга/опекуна
    Не выгодно :никаких плюшек сверху, только Parkausweis.
    Преимущества : Возможность паркаваться не только на спец.местах но и на обыкновенных -
    совершенно бесплатно, без ограничения времени.(если запаркавался в неположенном месте,
    могут выписать штраф но не могут абшлепывать). Парковаться можно и если надо забрать В.А. из больницы
    от врача или тому подобное. Т.е. обязательное нахождение В.А. в машине не обязательно,
    но всё равно все Fahrt-ы должны совершаться в интересах В.А.
    Если В.А. ребёнок - то Parkausweis выписывается на время - надо продлевать.
    Взрослым может быть выписан бессрочный.


    Про себя скажу что за 16 лет сэкономил на парковке с Parkausweis пару штук - это точно.

    Чем старше я становлюсь, тем меньше обращаю внимание на то, что говорят люди. Вместо этого я наблюдаю за тем, что они делают.

    Эндрю Карнеги


  • Существует две возможности с машиной. В обоих случаях необходимо наличие буквы "В" в Behindertenausweis-е
    и наличие Parkausweis.


    Сор-ин, позволь поправить... :rolleyes:


    не наличие буквы "B" в бехиндертаусвайсе дает право получить паркаусвайс.
    "В" это говорит о том, что человеку необходимо сопровождение, а именно сопровождающее лицо.


    только сочетание букв "aG" - außergewöhnliche Gehbehinderung - дает право на получение паркаусвайса.

  • только сочетание букв "aG" - außergewöhnliche Gehbehinderung - дает право на получение паркаусвайса.


    :hutab: Извеняйте, запамятовал. Действительно так. В основном у взрослых.
    Просто в моём случае аусвайс был выписан на ребёнка и
    буква "В" была решающей. Если есть буква"В" то "aG" ставится авоматом тоже.
    Причём болезнь не обязательно должна быть связана с "Gehbehinderung"

    Цитата

    Das Merkzeichen B im Schwerbehindertenausweis wird erteilt, wenn als Folge der Behinderung eine ständige Begleitung nötig ist.


    P.S.: Пишу так как мы это всё проходили, но уже пару лет не в теме так что если какие законы изменились - то не обессудьте.

    Чем старше я становлюсь, тем меньше обращаю внимание на то, что говорят люди. Вместо этого я наблюдаю за тем, что они делают.

    Эндрю Карнеги

  • олько сочетание букв "aG" - außergewöhnliche Gehbehinderung - дает право на получение паркаусвайса.


    Все верно про паркаусвайз. На Химотерапию можно на такси ездить до самой двери, кассы перенимают. Насчет алтернативной терапии конечно сложно, можно найти Selbsthilfegruppen по заболиванию, там помогут советом.
    Пожалуйста зарегистрируйся для просмотра данной ссылки на страницу.

  • всем огромное спасибо за участие и советы.


    в принципе вы подтвердили все мои мысли. Нужно бороться.
    Все правильно и про такси(возили их на химию в Вюрцбург) и аусвайзы, все они это делают, но потом начинаются
    мытарства с кранкенкассами, бехердами.
    На что не остается времени (сильно агрессивная болезнь) и сил.
    Пока они продавят эту парковку может уже и не понадобится:(((
    Поэтому и платя везде сами. Они не социалъщики, все время работали, есть кое какие сбережения.
    Но это их руинирует.
    Эти алътернативщики те еще жулики они считают все как приват пациентам да еще и с лекарствами (количествам) дурят.
    Берут от лекарства 2мл, а считает 10мл, с аргументацией что меньших ампул нет! А они боятся с ними ссорится.
    Они вынуждены были начать эту биохимию, без Kostenvoranschlag, без внятного понимания стоимости. Ответ был нет времени считать, много пациентов!
    Только спустя 4 недели, первый счет на 10.000 за первые 10 дней!
    обещать тоже ничего не обещают, мутные типы. Но родители будут идти до конца с ними:((( так как еще одну(19ю) химию она может не перенести!
    надежда была наити какую нибудь организацию, которая на себя эти войны возьмет.Но похоже никто не впишется.
    С немецким у них совсем нет проблем. Живут под Нюрнбергом.
    Газету/Пиар тле предлагал, отказываются, пока. Держим как самый крайний вариант.


    На даже тут по крупинке собирается все больше и больше информации!


    Спасибо!

    Сообщение было отредактировано 1 раз, последнее редактирование пользователем giss69 ().