Семейная трагедия.

    Цитата

    В Нижегородской области мучительно погибает от редкой генетической болезни целое семейство. Семь жителей небольшого поселка страдают патологией Фабри, при которой по очереди отказывают жизненно важные системы организма. Стоимость препаратов для каждого из родственников, среди которых есть 12-летний ребенок, — почти шесть миллионов рублей в год. Районная больница, к которой прикреплены редкие пациенты, отказала им в лечении. Причина, которую местные специалисты официально озвучили, — они не доверяют результатам обследований и диагнозу, выставленному ведущими российскими генетиками. Неофициальная — лечить больное семейство нерентабельно. Почему, несмотря на законы, жизнь человека стала зависеть только от милосердия чиновников — в материале «Ленты.ру».

    Пожалуйста зарегистрируйся для просмотра данной ссылки на страницу.

    ------------------------------------------------------------------------------------

    «Все будет так, как должно быть, даже если будет иначе»

    ------------------------------------------------------------------------------------

    "In Krisenzeiten suchen Intelligente nach Lösungen. Idioten die Schuldigen." (Loriot)

    Андрей ,друзья в РФ работают врачами ,ситуацию знаю изнутри . РФ переходит на Европейские стандарты .Но конечно с учётом местного менталитета .Писать стали в карточки ,а потом ещё и в компьютер то же самое заносить ,значит на больных уже время остаётся меньше .

    Деньги стали решающим фактором ,давит страховая медицина со всех сторон . Если ты беден ты не представляешь для врача ценности во всех планах . И ещё много чего могу тут писать

    Эту новость тоже прочитал в интернете , что могу сказать мне жаль этих людей ,искренне жаль . Могу пожертвовать 10 евро . Но моя десятка не спасёт эту семью . Нужна революция в стране ,но её не будет , так как кто прикрывает жопу этой власти (военные ,полиция и другие силовые структуры ) обеспечиваются этой властью по полной и любое недовольство заткнут сразу же .Так что слабые и бедные будут умирать в РФ .

    saw2 писал(а):

    Что предлагаем ?

    ничего.

    просто людей жалко...

    ------------------------------------------------------------------------------------

    «Все будет так, как должно быть, даже если будет иначе»

    ------------------------------------------------------------------------------------

    "In Krisenzeiten suchen Intelligente nach Lösungen. Idioten die Schuldigen." (Loriot)

    HLO2000 писал(а):

    Нужна революция в стране ,но её не будет , так как кто прикрывает жопу этой власти (военные ,полиция и другие силовые структуры ) обеспечиваются этой властью по полной и любое недовольство заткнут сразу же .Так что слабые и бедные будут умирать в РФ .

    Ух ты!Кто то недавно писал,что политикой не интересуется,а тут прямо призыв к бунту !Ничего себе!Может вернешься в калашный ряд?;)

    Семью жалко,конечно.Сейчас передали один мужчина уже умер...

    Здесь, в Германской стороне,жить вполне комфортно мне.
    Но,душа моя осталась в той,разрушеной стране!

    HLO2000 писал(а):

    Но моя десятка не спасёт эту семью . Нужна революция в стране

    не поможет, пробей в интеренте или посмотри инфу по этой болезне.

    Пожалуйста зарегистрируйся для просмотра данной ссылки на страницу.

    Болезнь неизличина, есть только дорагущая терапия (которая в РФ дорого и ограничена) которая может снижать боли у больных, но не лечить.

    Цитата

    Лечение[Пожалуйста зарегистрируйся для просмотра данной ссылки на страницу. | Пожалуйста зарегистрируйся для просмотра данной ссылки на страницу.]

    При болезни Фабри применяют симптоматическую терапию (например, для купирования болей могут применяться Пожалуйста зарегистрируйся для просмотра данной ссылки на страницу., Пожалуйста зарегистрируйся для просмотра данной ссылки на страницу., Пожалуйста зарегистрируйся для просмотра данной ссылки на страницу.) и этиотропную ферментозаместительную терапию (ФЗТ), которая направлена на снижение выраженности и предотвращение симптомов болезни Фабри. В России зарегистрированы два лекарственных препарата для ФЗТ болезни Фабри: агалсидаза-бетаПожалуйста зарегистрируйся для просмотра данной ссылки на страницу. (Фабразим®, Джензайм) и агалсидаза-альфаПожалуйста зарегистрируйся для просмотра данной ссылки на страницу. (Реплагал®, Шайер).

    Ekvandor писал(а):
    HLO2000 писал(а):

    Нужна революция в стране ,но её не будет , так как кто прикрывает жопу этой власти (военные ,полиция и другие силовые структуры ) обеспечиваются этой властью по полной и любое недовольство заткнут сразу же .Так что слабые и бедные будут умирать в РФ .

    Ух ты!Кто то недавно писал,что политикой не интересуется,а тут прямо призыв к бунту !Ничего себе!Может вернешься в калашный ряд?;)

    Семью жалко,конечно.Сейчас передали один мужчина уже умер...

    Ну после такого как пообщаюсь с родственниками или друзьями из РФ появляется непреодолимое желание