Когда чета Уетмор ждала ребенка, родители гадали, на кого он будет похож: на маму или на папу. Можно себе представить, что испытали врачи американского городка Джексонвиль, когда увидели, что родившаяся девочка не похожа ни на одного из родителей. У ребенка попросту не было лица.
Еще на стадии беременности мама ребенка Тэмми подозревала, что что-то не так. Врачи говорили, что у девочки деформирована губа. И это был максиму неприятностей, на которые рассчитывали Уетморы. Однако когда ребенок появился на свет, стало ясно, что родителям придется смириться с гораздо более серьезной проблемой.
"Медсестра сразу унесла нашу девочку из палаты, и Тэмми ее не видела. Когда я попросил врачей показать мне ребенка, они поинтересовались, готов ли я этому морально. Я, конечно, был в шоке, но больше беспокоился за свою жену, как она воспримет случившееся", - рассказал отец Джулианны. "Сначала я принес ей фотографию, и только когда я понял, что Тэмми готова к потрясению, показал ей нашего ребенка".
У новорожденной девочки лица нет в прямом смысле слова: у ребенка отсутствует более 40% лицевых костей. "У нее нет верхней челюсти, нет скул, нет глазниц. У нее также нет кусочка уха", - рассказывает отец Джулианны Том. Также у девочки деформирован наружный слуховой проход.
Джулианне приходится есть прямо через желудок, а дышать через трахею. Ей уже было сделано более четырнадцати операций и в ближайшее время предстоит еще как минимум тридцать. Врачам никогда не удастся дать девочке новое лицо, однако они смогут хотя бы частично восстановить ее череп и лицевые кости. К своим двум годам девочка перенесла уже 14 операций и еще как минимум 30 хирургических вмешательств ей предстоит. Ей фактически приходится формировать лицо заново, причем этот процесс может затянуться на много лет.
Ученые называют состояние ребенка Синдромом Тричера-Колинза, а лечащие врачи утверждают, что это самый тяжелый случай, с которым им приходилось когда-либо сталкиваться. У детей с подобным заболеванием часто возникают проблемы с дыханием и приемом пищи, а в 40 процентах случаев может развиваться тугоухость, которая, если ее вовремя не диагностировать и не пролечить, часто приводит к задержке умственного развития.
Родители Джулианны не отчаиваются. "Бог никогда не посылает человеку больше испытаний, чем он может вынести. Мы еще докажем всему миру, какая замечательная у нас дочка", - заявила мать девочки. Маленькая Джулианна родилась в семье военных. Ее отец служит во флоте.
не завидую....
